Kebanyakan daripada kita hanya mula mengambil berat akan penglihatan apabila keadaan mula berubah, apabila rutin harian menjadi sukar, seperti tidak dapat melihat di dalam gelap, dan kehilangan penglihatan sisi (periferal) secara beransur-ansur. Perubahan ini sering berlaku secara perlahan, namun lama-kelamaan semakin susah untuk diabaikan, khususnya bagi mereka yang menghidapi retinitis pigmentosa (RP).
Gambar utama: Kebanyakan orang mula mengambil berat akan penglihatan apabila keadaan mula berubah, seperti tidak dapat melihat di dalam gelap, dan kehilangan penglihatan sisi (periferal) secara beransur-ansur.
RP merupakan penyakit mata genetik yang jarang berlaku. Ia menjejaskan retina, iaitu lapisan sensitif cahaya di dalam mata yang mengakibatkan degenerasi retina progresif, sekali gus membawa kepada rabun malam dan kehilangan penglihatan periferal. Walaupun masih tiada penawar, diagnosis awal dan penjagaan yang betul dapat membantu pesakit untuk menguruskan masalah ini dengan lebih baik, memaksimumkan baki penglihatan serta meningkatkan kualiti hidup.
Menurut Dr Tara Mary George, Pakar Oftalmologi dan Perubatan Retina & Penyakit Uvea, dan Dr Daphne Teh, Pakar Oftalmologi dan Perubatan Retina & Penyakit Uvea di Pusat Perubatan Sunway, Bandar Sunway (SMC), RP boleh muncul dan berkembang secara berbeza bagi setiap individu.
Retinitis Pigmentosa bermula secara senyap
“RP bukanlah penyakit tunggal, tetapi sekumpulan keadaan retina keturunan di mana retina tidak berfungsi dengan sempurna sejak dari awal lagi,” jelas Dr Tara.
Retina berfungsi seakan pusat pemprosesan yang menukar cahaya kepada isyarat untuk dihantar ke otak sebagai imej. Dalam kes RP, mutasi genetik mengganggu proses ini, terutamanya pada sel rod, yang bertanggungjawab terhadap penglihatan dalam cahaya malap dan penglihatan periferal.
Oleh kerana penyakit ini berkembang secara perlahan, simptomnya sering terlepas pandang. Antara tanda awal ialah kesukaran melihat dalam persekitaran yang malap.
“Petunjuk biasa ialah apabila seseorang susah untuk bergerak dalam bilik yang gelap, seperti dalam panggung wayang. Apabila lampu dipadamkan, kebanyakan orang dapat menyesuaikan penglihatan dengan cepat. Namun, seseorang yang mempunyai RP mungkin ambil masa lebih lama atau tidak dapat menyesuaikan diri dengan baik sama sekali. Semakin keadaan ini berkembang, pesakit mungkin mula mengalami penglihatan terowong dan melanggar objek berhampiran kerana sisi penglihatan semakin gelap,” kongsi Dr Tara
Mengapa kesan RP berbeza bagi setiap individu
Walaupun RP adalah masalah genetik, setiap pesakit akan mengalami pengalaman yang berbeza. Ada yang mengalami simptom sejak kecil, manakala yang lain mungkin hanya menyedari perubahan dalam penglihatan mereka apabila dewasa.
Ini bergantung kepada mutasi genetik tertentu yang dialami. “Sekiranya bahagian retina yang lebih kritikal terkesan, simptom-simptom akan muncul lebih awal dan biasanya lebih serius. Dalam kes yang lebih ringan, perubahan penglihatan hanya menjadi ketara pada usia dewasa,” jelas Dr Tara.
Corak pewarisan juga berbeza disebabkan oleh pelbagai punca genetik. Walaupun sesetengah kes melibatkan sejarah keluarga, terdapat juga yang berlaku tanpa sejarah yang jelas. Kerumitan ini menyebabkan RP sering dirujuk sebagai “distrofi retina keturunan”. Oleh sebab itu, Dr Daphne dan Dr Tara menegaskan pengesanan awal dan penjagaan tepat pada masanya adalah penting untuk pesakit memahami penyakit ini, mengemudi keputusanhidup dan sebarang tindakan seterusnya untuk memperlahankan perkembangannya.
Penilaian awal dan penjagaan berterusan adalah kunci
Mendiagnosis RP bukan sekadar pemeriksaan rutin mata. Ia biasanya bermula dengan sejarah perubatan terperinci, diikuti ujian khusus seperti penilaian medan penglihatan dan imbasan tomografi koheren optic (optical coherence tomography – OCT), yang boleh mengesan perubahan awal pada penglihatan dan struktur retina.
Dalam beberapa kes, elektroretinogram (ERG) mungkin digunakan untuk mengukur tahap tindak balas retina terhadap cahaya. Namun, pusat ujian ERG masih terhad di Malaysia. “Sekiranya anda mengalami masalah penglihatan malam atau kesukaran untuk melihat dari sisi, jangan hanya menukar cermin mata. Juga penting untuk berjumpa dengan pakar mata untuk penilaian yang betul,” nasihat Dr Tara.
Diagnosis RP boleh terasa amat berat, tetapi pendekatan rawatan hari kini tertumpu untuk membantu pesakit menyesuaikan diri dan terus hidup berdikari. Menurut Dr Daphne, pengurusan RP bersifat proaktif dan menyokong.
“Kami memantau pesakit secara berkala untuk mengesan perkembangannya dan merawat sebarang komplikasi yang timbul,” katanya. Penjagaan susulan mungkin termasuk ujian penglihatan, pengimejan retina, dan rawatan untuk isu-isu berkaitan seperti katarak dan pembengkakan makula.
Selain rawatan klinikal, penyesuaian gaya hidup yang praktikal seperti meningkatkan pencahayaan di rumah, mengurangkan pemanduan pada waktu malam, dan mengatur ruang tempat tinggal dengan lebih selamat boleh membantu pesakit menjalani kehidupan harian dengan lebih yakin.
Rujukan awal ke perkhidmatan rehabilitasi penglihatan terhad juga penting. “Pesakit yang menyesuaikan diri awal cenderung untuk mengendalikan keadaan dengan lebih baik dalam jangka masa panjang,” kata Dr Daphne.
Teknologi dan sokongan mampu mengubah segalanya
Kemajuan teknologi kini mengubah cara pesakit RP meneruskan hidup dan pekerjaan. Alat seperti pembesar digital, perisian teks-ke-ucapan, dan aplikasi telefon pintar boleh membantu pesakit membaca, mengenal objek, dan kekal berdikari.
“Terdapat aplikasi yang menggunakan kecerdasan buatan (artificial intelligence – AI) untuk menerangkan persekitaran atau membaca teks pada masa nyata. Ini boleh membawa perubahan besar, terutamanya apabila diperkenalkan awal,” kata Dr Daphne.
Sokongan emosi juga sama pentingnya. “Ramai yang bimbang diagnosis RP bermaksud kehilangan kebebasan diri. Tetapi, dengan sokongan yang betul, ramai pesakit masih boleh belajar, bekerja, dan menjalani kehidupan yang bermakna,” tegasnya.
Pesanan kepada pesakit dan keluarga
Bagi mereka yang baru didiagnosis, ketidakpastian seringkali menjadi bahagian yang paling sukar dihadapi. Walaupun penyelidikan yang dijalankan, seperti terapi gen, membuka kemungkinan baharu untuk masa hadapan, namun usaha untuk meningkatkan kesedaran tetap menjadi perkara yang paling penting bagi memastikan pesakit mendapat penjagaan dan sokongan yang mereka perlukan.
Kedua-dua pakar menekankan bahawa pengetahuan, persediaan, dan sokongan mampu membawa perbezaan yang besar. Ambil langkah demi langkah untuk memahami keadaan ini, dapatkan rawatan yang sesuai, dan kenal pasti perkhidmatan sokongan yang sedia ada. Pesakit tidak bersendirian dalam menempuh perjalanan ini.
Dr Tara Mary George,
Pakar Oftalmologi dan Perubatan Retina & Penyakit Uvea,
Pusat Perubatan Sunway, Bandar Sunway.
Dr Daphne Teh,
Pakar Oftalmologi dan Perubatan Retina & Penyakit Uvea,
Pusat Perubatan Sunway, Bandar Sunway.
